Když se s Vaďurovou potkáváme, nadšeně nás na fakultě provází Centrem Aplikované behaviorální analýzy (ABA), kterému šéfuje a kde probíhá odborná praxe studentů, kteří se učí pracovat s dětmi s autismem pomocí principů ABA. V Česku je to zatím jediné místo, kde je certifikované vzdělání v této oblasti možné získat – metoda přitom patří mezi jednu z mála uznávaných možností, jak skutečně pomoct autistům k běžnému fungování v rodině i ve společnosti.
Před třemi lety se zvedla velká a poměrně emotivní společenská diskuse o inkluzi ve školství. Co po ní zůstalo?
Myslím, že to byla mediální a politická bublina, která už do značné míry splaskla, slovo inkluze ale získalo určitou negativní nálepku a vyvolává dodnes u rodičů a učitelů dost silné reakce. Faktem je, že se ukázalo, že tehdy provedené změny v oblasti začleňování žáků vlastně nebyly až tak radikálním zásahem do vzdělávacího systému. Také jsme už přivykli tomu, že máme ve školních třídách asistenty pedagoga a že se jako společnost snažíme maximum dětí vzdělávat v hlavním proudu.
Jsou tedy následky oné vyhrocené diskuse stále citelné?
Pro mě třeba v té rovině, že dnes radši než o inkluzi mluvím o společném vzdělávání. Ukázalo se také, že je velmi důležité vysvětlovat, že by měla být inkluze prospěšná pro všechny zúčastněné. To je základní princip, který se nesmí vytratit – nejde čistě jen o to, že je onen žák se speciálními vzdělávacími potřebami ve třídě se svými vrstevníky. Fyzická přítomnost sama o sobě nemusí být pro daného žáka přínosná. Aby to tak bylo, musí být schopen z tohoto prostředí čerpat a získávat vědomosti a dovednosti, které bude v životě potřebovat.
Vždy, když se uvažuje o tom, jestli žáka začleňovat, je potřeba přemýšlet nad tím, co je pro něho nejprospěšnější. Například u žáka s autismem může být výsledkem třeba jen část vyučování strávená v běžné třídě a další část ve formě individuální výuky mimo třídu nebo ve speciální třídě. Jak se budou rozvíjet dovednosti tohoto žáka, bude se prodlužovat i čas, který stráví ve své kmenové třídě.
Mluvíte o společném vzdělávání, inkluze je ale širší téma ve smyslu začleňování handicapovaných do všech aspektů života. Proč toto téma v Česku pořád vyvolává spíše odpor?
Je to nepochybně dědictví minulosti. Před rokem 1989 jste se v běžném veřejném prostoru s lidmi s nějakým postižením, ať už tělesným, mentálním, nebo s nějakou psychiatrickou diagnózou prakticky nesetkal. Byli vyčleněni, žili v ústavech sociální péče. Měli jsme také a pořád máme velmi dobré speciální školství, kde se tito lidé vzdělávali. Většina lidí tedy ty s postižením nikdy nepotkala. Od roku 1989 uplynulo už sice 30 let, ale tyto věci se začaly měnit jen pomalu a většinová společnost si teprve zvyká. Debata o začleňování je proto pořád vyostřená. Dobře je to vidět například na medializovaných kauzách kolem výstavby chráněného bydlení, kdy místní odmítají mít za sousedy lidi s postižením.
Helena Vaďurová (1981)
Když mluvíte s rodiči a učiteli, co jsou jejich nejčastější obavy?
Rodiče se většinou bojí, že spolužák s nějakými speciálními vzdělávacími potřebami, který vyžaduje větší podporu, bude vyučování narušovat, bude na sebe stahovat pozornost učitele a v důsledku nebudou mít jejich děti šanci osvojit si tolik učiva nebo se budou hůř učit. Faktem ale je, že hodně záleží na učiteli.
Výzkumy ukazují, že pedagog, který si umí poradit s heterogenním kolektivem, je obecně efektivnější učitel. Když se totiž na téma podíváte šířeji, uvědomíte si, že každý jedinec má nějaké speciální vzdělávací potřeby – někdo se učí auditivně, potřebuje věci poslouchat, někdo potřebuje grafické zpracování látky a tak dále. Učitel, který je otevřený tomu, že každý se učí jinak, je prospěšný všem.
Pak ale může být problém v tom, že řada učitelů na to není připravená.
Pohledy se různí. Řada pedagogů se cítí přetížena, ať už administrativou, nebo vysokým počtem žáků ve třídě, a mnohdy právem. Někdy necítí dostatečnou podporu nebo se necítí být dostatečně připraveni. Zejména ti, kteří jsou teď ve druhé polovině své kariéry, se s tímto tématem při své odborné přípravě dost možná vůbec nesetkali.
Na Pedagogické fakultě MU je ale trend takový, že se snažíme společné vzdělávání a speciální pedagogiku dostat do přípravy všech učitelů čím dál tím víc. Řadu věcí už dnes absolvují povinně všichni studenti, aby získali aspoň základní povědomí o široké škále speciálních vzdělávacích potřeb, se kterými se ve své praxi nutně setkají.
V jakém stavu je inkluze v české společnosti?
Česká republika ratifikovala všechny mezinárodní úmluvy včetně Úmluvy o právech osob s postižením, a tím se zavázala k tomu, že bude vytvářet rovné podmínky v přístupu ke vzdělávání, k pracovnímu uplatnění i občanskému životu. Máme na to nastavený školský zákon a související právní předpisy. Máme antidiskriminační zákon zakazující mimo jiné diskriminaci na trhu práce.
Druhá věc samozřejmě je, jak to vypadá v praxi. Na trhu práce se situace pomalu lepší, čemuž nahrává i současná nízká míra nezaměstnanosti, ale mezi lidmi s postižením je pořád výrazně vyšší než v běžné populaci.
Co je hlavní bariéra?
Jednou z velkých bariér je nedostatek příkladů dobré praxe. Zaměstnavatelé mají nepodložené předsudky a obavy. Přitom zkušenosti těch, kteří se do toho nakonec pustili, ukazují, že většina obav je zbytečná. Týká se to i vzdělávání. Existují zaměstnavatelé a školy, kteří vše skvěle zvládají, není jich ale bohužel pořád tolik, aby to prolomilo obecně rozšířenou bariéru nedůvěry. Chce to prostě ještě čas.
Na Pedagogické fakultě MU se zejména v posledních letech hodně věnujete tématu autismu a také metodě ABA, která autistům pomáhá. Jak jste se k tomu dostali?
ABA neboli aplikovaná behaviorální analýza si tak trochu našla nás. Byli to rodiče dětí s autismem, kteří před lety kontaktovali Karla Pančochu s prosbou, jestli bychom s nimi na zavedení tohoto přístupu v Česku nespolupracovali. S podporou grantu ministerstva školství vystudovalo 15 studentů ABA v zahraničí a zhruba stejný počet studentů i tady na Masarykově univerzitě. Jediný kurz v České republice, který je uznávaný mezinárodním certifikačním orgánem pro ABA, nabízíme právě na Pedagogické fakultě MU.
Vedle toho pořádáme také kurzy pro učitele, rodiče a další profesionály. Každý budoucí analytik musí navíc projít 1500 hodinami praxe pod supervizí certifikovaného behaviorálního analytika. Proto jsme tady před dvěma lety otevřeli i Centrum ABA.
Kolika lidí se autismus v Česku vlastně týká?
V České republice nemáme žádné oficiální statistiky. Z čísel z jiných zemí ale odvozujeme, že je to až 1,6 procenta populace, tedy až 200 tisíc lidí. Přesto je povědomí o této diagnóze stále malé a autismus nese obrovské stigma pro celou rodinu, která o dítě s autismem pečuje. V rozhovorech s rodiči velmi rezonuje sociální izolace, do které se rodina dostává zejména kvůli atypickému či problémovému chování svého dítěte. Začíná to vyčleněním z trávení času s přáteli, jako jsou dovolené nebo oslavy, a postupně i z takových základních úkonů, jako je přesun hromadnou dopravou nebo nákup v supermarketu.
Co je u autismu největší výzva? Včas ho rozpoznat?
Včasné rozpoznání je velká výzva nejen v Česku, ale celosvětově. U nás je věk obdržení diagnózy až kolem šestého roku, což je strašně pozdě. Rodiče první signály pozorují už kolem dvou let věku dítěte. Odbornice na autismus Hana Ošlejšková spočítala, že prodleva mezi tím, kdy rodiče kontaktují nějakého specialistu, a tím, kdy dostanou diagnózu, je 51 měsíců. To je příliš dlouho, navíc v nejcitlivějším období života člověka, kdy je mozek nejplastičtější. Právě tehdy ho můžeme nejlépe rozvíjet a přitom se v řadě případů jen čeká.
Situace se nelepší?
Je to na dobré cestě. V současné době pediatři musí provádět screening v 18 měsících na rané symptomy autismu. Roste tedy počet diagnostikovaných dětí. Co nám ale chybí, jsou dobré návazné služby. Potvrzují to pediatři i neurologové, kteří by potřebovali tyto děti někam po diagnóze odeslat. Jsou tu v podstatě jen střediska rané péče, jejichž poradci jsou schopni se rodině věnovat třeba jen jednou za měsíc až dva, což vůbec nesplňuje potřebu intenzivní práce.
Chybí také odlehčovací služby pro rodinu. S tím se snaží něco dělat například iniciativa Děti úplňku, která vzešla od rodičů. Společně se snaží rozvíjet tzv. home-sharing, což jsou sítě rodin, které jsou ochotné vzít si na pár hodin nebo na víkend dítě s autismem. Pečující rodina si tak může obstarat základní potřeby a má nějaký čas pro sebe – zkrátka může dělat něco naprosto běžného, co ovšem jinak není možné. Největší obavou rodičů je však to, co bude s jejich dětmi, až o ně nebudou moci pečovat.
Jak do toho zapadá ABA terapie? Právě ta by mohla pomoci malým včas zachyceným dětem?
ABA je jediná takzvaně evidence-based, tedy vědecky podložená metoda umožňující rozvoj dětí a dospělých s neurovývojovým postižením. Hodně se využívá právě u dětí s autismem. V USA je dokonce uznaná jako takzvaná první volba při práci s malými dětmi s autismem. V Česku ještě před několika lety vůbec nebyla dostupná a teď se to naštěstí mění. Už tu jsou dvě centra a potom několik desítek programů vedených analytiky v domácím prostředí nebo ve školách. Obor se pomalu rozvíjí, ale je to běh na dlouhou trať, kompetence pro ABA nenaberete ve 30hodinovém kurzu, všichni naši studenti prošli 270 hodinami teoretického vzdělávání, teď plní 1500 hodin praxe pod supervizí a pak ještě musí projít zkouškou na mezinárodní certifikaci. Trvá to roky a musíme být trpěliví. První skupina analytiků by tady ale mohla být už na přelomu letošního a příštího roku. Díky tomu by se ABA mohla stát zase o něco dostupnější, dostatek odborníků to ale ještě určitě nebude.
V čem ABA spočívá?
ABA se dívá na chování člověka v jeho prostředí a snaží se rozvíjet dovednosti, které jsou pro člověka takzvaně sociálně relevantní. U většiny dětí je problém v tom, jak jsou schopné komunikovat. Když se komunikovat naučí, velice často vidíme úbytek problémového chování, které jim ke sdělení potřeb sloužilo. Vedle komunikace rozvíjí ABA i další dovednosti potřebné k tomu, aby mohl člověk fungovat v rodině, ve škole a vůbec ve společnosti, a taky sebeobslužné činnosti nebo později i ty akademické ve smyslu čtení, psaní a počtů. U malého dítěte s autismem je ale priorita skutečně komunikace a fungování v rodině.
Vy sama máte projekt, se kterým objíždíte rodiny s dětmi s diagnostikovaným autismem a sbíráte jejich příběhy. Co vás k tomu vedlo?
Naráželi jsme pořád na velmi podobné osudy rodin, což nás s kolegyní Lenkou Slepičkovou přivedlo k tomu, že bychom chtěly vytvořit informační zdroj, kam se rodiče dětí s autismem mohou obrátit. Druhým cílem bylo zprostředkovat odborníkům – učitelům, psychologům nebo lékařům – pohled z druhé strany. Hlavním výstupem projektu bude modul „Zkušenosti rodičů dětí s autismem“ na webových stránkách, které vytváří Univerzita Palackého. Nabídne videoukázky z rozhovorů s rodiči a zpracovaná témata přibližující různé fáze života rodiny, jako je odhalení prvních symptomů, obdržení diagnózy, vzdělávání, uvažování o životě v dospělosti a tak dále. Zprostředkujeme tak zkušenosti rodičů, jak jednotlivé situace prožívali a řešili. Mám už v hlavě jeden z textů, který chci napsat a bude se jmenovat: Kluci jsou pomalejší. To je častá reakce rodiny i odborníků, když se jim rodiče svěřují s obavami ohledně vývoje dítěte, a která často vede k promeškání onoho klíčového období.
Aktuálně se angažujete v projektu v Nepálu, kde máte pomoct rozjíždět společné vzdělávání na vysokých školách. Jak jste se k tomu dostali?
V tomto projektu jsou vedoucím partnerem Finové. V rozvojových zemích působí Jyväskylská univerzita aplikovaných věd dlouhodobě a my zase dlouhodobě spolupracujeme s nimi. Znají naši práci, a tak nás přizvali do týmu. Myslím, že co se týče zpřístupňování vysokého školství lidem s postižením nebo znevýhodněním, patříme na Masarykově univerzitě na špičku minimálně v rámci střední Evropy. Zdejší středisko Teiresiás poskytuje služby v takovém rozsahu, že se sem jezdí z jiných zemí inspirovat.
I rozvojové země jako Nepál se snaží o zpřístupnění vzdělání handicapovaným?
Cílem projektu je zpřístupňovat vysoké školství marginalizovaným skupinám, což je v jejich kontextu úplně jiné téma než u nás. Je to rozvojová země s druhým nejnižším HDP z asijských zemí a ještě v roce 1951 byla gramotnost tamější populace osm procent. Dnes jsou na 65 procentech, je tam ale obrovský rozdíl mezi muži a ženami. Jde nám tedy zejména o ženy, ale také lidi z nižších tradičních kast a etnické minority nebo obyvatele odlehlých horských oblastí.
Co bude vaším cílem?
Budeme pracovat s ministerstvem školství a partnerskými vysokými školami. Na základě analýzy potřeb budeme připravovat kurzy pro akademické a administrativní pracovníky zaměřené na postoje a komunikační dovednosti a budovat modelová centra podpory studentů se speciálními potřebami, která by mohli zavést i na dalších univerzitách.
Proč je potřeba se z Česka angažovat v Nepálu?
Vidím v tom jednoznačně třetí roli univerzity. Jako veřejná vysoká škola bychom se měli dělit o know-how, které jsme nabyli, a měli bychom pomáhat v zemích, které to potřebují. Přispívá to podle mého názoru, a možná jsem trochu naivní, i k míru na Zemi.
Přinesete si odtamtud i něco domů?
Člověk si přiváží pokoru a porozumění tomu, že stejné problémy je potřeba v různých podmínkách řešit různým způsobem. Nemůžete tam prostě přijít a rozdávat rozumy. Musíte porozumět místním a zjistit, co oni sami chtějí. Zároveň když vidíte situaci v takových zemích, tak si uvědomíte, v jakém blahobytu tady v České republice žijeme a že bychom si velmi měli cenit toho, co máme.