Dům pro Julii. Nese jméno po holčičce, která onemocněla pneumokokovou meningitidou a v pouhých sedmi měsících zemřela. Je prvním a jediným kamenným hospicem pro děti v České republice a je brněnským domovem dětí, které bojují s nevyléčitelnou nemocí. Ale je i domovem pro Radku Vernerovou a její tým, který za myšlenkou centra a projektem stojí. „Inspiraci pro podobu hospice jsme čerpali hlavně ze zahraničí, kde taková zařízení běžně fungují. V České republice neustále narážíme na mýty, které se s dětskou paliativní péčí pojí. Je to ale pochopitelné, protože už slovo hospic má v českém prostředí takový smutný nádech, konec všech šancí, poslední dny. A to neustále vyvracíme,“ říká v rozhovoru pro Magazín M Radka Vernerová.
V jaké fázi vás v Domě pro Julii zastihujeme?
Ve fázi čtvrt roku od otevření, tři měsíce spuštěné pobytové odlehčovací služby a ve fázi vyjednávání ohledně budoucího financování.
To, že se dům postavil, tedy ještě neznamená, že jsou všechny finance vyřešeny?
Postavení domu je milník. Je to úžasné, nicméně není to cílová čára. Je to mezičas.
Ráda bych se vrátila na začátek, k tomu, co vás přivedlo do neziskového sektoru a k dětské paliativní péči.
Já jsem závodně dělala a dosud dělám orientační běh. Díky sportu jsem už na střední škole měla nějaký volný čas, ale neměla jsem ho dostatek na brigády. Proto jsem jako dobrovolník chodila pomáhat do nemocnice. A na vysoké škole jsme pak s kamarádkami z gymnázia založily nadační fond, protože jsme se chtěly dál vídat a zároveň jsme chtěly, aby to mělo nějaký přesah. Dobrovolnictví mně osobně přijde jako normální činnost, spíše přemýšlím nad tím, proč to ostatní nedělají. A v rámci těchto aktivit jsem zjistila, že v zahraničí existují dětské hospice. Věděla jsem, že ta služba je potřebná, hledala jsem, kde ji máme v České republice, a zjistila, že komplexní centrum dětské paliativní péče bohužel nemáme. A ptala jsem se, jak je to ve 21. století možné.
A vy jste šla za tím, aby takové zařízení v České republice vzniklo?
V té době jsem byla trochu naivní. Myslela jsem si, že postavit dům a zprovoznit jej bude řešení. Začala jsem objíždět odborníky na problematiku paliativní péče dětí a seznamovala jsem je s vizí. Setkávala jsem se s nedůvěrou, protože oni už věděli, jak těžká mise to bude. Ale já byla přesvědčena, že to dokážeme. Šlo o to, kdy. Trvalo to sedm let – od spuštění projektu do postavení a zprovoznění budovy. Architekti neměli žádná omezení. Nevěděli jsme, kolik peněz na to budeme mít, a zadání proto znělo: udělejte to nejlépe, jak dovedete, budova má sloužit speciálnímu účelu a má nás všechny přežít.
Hovořím s vámi uvnitř Domu pro Julii. Takže komplexní centrum dětské paliativní péče už máme?
Ještě ne. Není na tuto službu nachystaná legislativa. Zatím jsme nuceni vyhledávat služby, abychom mohli poskytovat péči v Domě pro Julii legálně. Aktuálně máme dvě sociální a zdravotní služby. Poskytování péče v terminálním stadiu nemoci u nás zatím možné není. Ale pokračujeme, řešíme problémy a prošlapáváme cestu.
O koho tedy nyní v Domě pro Julii pečujete?
Od srpna tu máme děti na týdenních a třítýdenních pobytech. Pečujeme o děti chronicky a dlouhodobě nemocné s prognózou, že se velmi pravděpodobně dospělého života nedožijí. Je o ně s láskou pečováno doma a my jsme tu od toho, abychom rodičům umožnili si alespoň na nějaký čas odpočinout. Poskytujeme odlehčovací službu se zajištěním zdravotní péče.
Jak se v Domě pro Julii cítíte a jak se zde cítí děti a jejich rodiny?
Zaměstnanci se tady cítí velmi dobře. Měli jsme možnost tu být už měsíc v létě, je tu klid, jsou tu i slyšet ptáci. Dětem poskytují prosklené pokoje přímý pohled na trávu, oblohu. Některé děti toto nikdy nezažily. Vžijte se do situace, kdy celý svůj život dosud byly v panelákovém bytě na lůžku. Nyní jsou obklopeny přírodou, už to je ozdravné.
Chtěla jste, aby Dům pro Julii vznikl v Brně?
Bydlím celý život v Bystrci. Mám rodinu, dvě zdravé dcery, podporujícího manžela a dokonalé rodinné zázemí. Ale bylo by mi jedno, kde by dům vznikl. Zástupce města Brna ale projekt oslovil a vytipovali tento krásný pozemek v oblasti Kociánky.
Kdy jste se dozvěděla o tom, že 28. října dostanete vyznamenání od prezidenta?
Už od jara jsem věděla o nominaci. Upřímně přiznávám, že chvilku jsem se i se samotnou nominací prala. My totiž neustále narážíme na byrokratické překážky, které nám klade stát. A pan prezident je pro mě jakousi symbolikou státu. Nicméně toto ocenění vnímám tak, že je oceněním pro všechny, kteří jsou na naší cestě Domu pro Julii. Jsou to větší i drobní podporovatelé, zástupci města Brna, protože město Brno stavbu zafinancovalo, jsou to naši klienti, kteří nám dávají důvěru, a ocenění patří také rodičům, kteří stojí za péčí o své vážně nemocné děti. Doufám, že ocenění pomůže v osvětě, protože kolem dětských hospiců panuje řada mýtů, například, že je to smutné místo, kde se umírá. Což není pravda. Sice o děti pečujeme, ale jsou to děti, je to láska, radost, a to vše se nese i Domem pro Julii.
Jaké to bylo přímo při udílení na Pražském hradě?
Moc příjemné. To, co se neslo Vladislavským sálem, byla pokora a laskavost. To jsem tam cítila já. A ukázalo se, že přímý přenos v televizi lidé sledují, takže mi okamžitě přišlo mnoho podpůrných zpráv. Pro mě je také opravdu důležité, že ocenění dostávají i lidi z neziskové sféry.
Na Masarykově univerzitě jste studovala obor Regenerace a výživa ve sportu na fakultě sportovních studií. Jaká pro vás byla studia na univerzitě?
Super. Ještě nestál kampus, takže jsem měla velkou výhodu v tom, že jsem Brňák. Jezdili jsme totiž na různá sportoviště po Brně, a to věřím, že pro mimobrněnské spolužáky bylo zpočátku náročné. Obor, který jsem studovala, byl v té době nový, studium ojedinělé a nadčasové, hodně nás spolužáků aktivně sportovalo a všechny informace, které jsme získali, měly pro nás velký význam. Pro mě bylo studium na MU jasnou volbou a také sport mi zůstal. Stále závodím v orientačním běhu.
Byl projekt Dům pro Julii pro vás také orientačním během?
Ano, projekt k tomu přirovnávám a stále je moje práce orientačním během. Ale já jsem z orienťáku zvyklá řešit sérii po sobě jdoucích úkolů, které se dozvím až po spuštění času. Hledám jednu kontrolu po druhé, a tak dojdu do cíle. A to vlastně dělám v projektu Dům pro Julii také.
Kam chcete dojít? Co tady bude za pět, deset let?
Nevím, kde bude Dům pro Julii, ale bylo by hezké, kdyby každá rodina, která se dozví, že s jejím dítětem není vše úplně v pořádku, hned dostala kontakt na paliativní týmy a následné služby. Aby hned od začátku měla průvodce tou velmi náročnou situací a aby na to její členové nebyli sami. Aby měli komplexní legislativní, organizační, ekonomickou podporu.
A vy osobně?
Já osobně takové plány nedělám. Sama jsem nastavena tak, že nikdo neví, co bude za minutu, zítra, natož za deset let. Asi to souvisí s mým vztahem ke smrti, která je jistá. Život ne. Ale něco bych si přála: aby lidé přemýšleli nad svojí kvalitou života, a pokud se někdo dostane do situace, kdy jemu nebo někomu v rodině vážně onemocní dítě, ať se neváhá ozvat. Buďto nějaké organizaci z prostředí paliativní péče, nebo přímo nám – do Domu pro Julii.
